银屑病患者忌疾病乱投医

  “死并不可怕,可怕的是带走了遗憾……”

  这句话,是记者从一个保存了十多年的日记本中摘抄出来的。

  日记的主人叫韩冰,离世时只有19岁,河南省许昌市许昌县尚集镇大韩村人,父亲叫韩林德,母亲叫胡水莲,都是普通农民。

  韩冰已经去世十年了。生命中的最后6年,有两种疾病始终折磨着他,银屑病(俗称牛皮癣)和白血病,银屑病让他长满银白的块状皮屑,而白血病却要了他的命。

  “他是个内向的孩子,有理想,善良又聪明”,在大韩村一间空荡荡的农房里,53岁的胡水莲面对记者,一提起儿子就噙满了眼泪,说了几句已经泣不成声,讲到最后她终于放声大哭。

  十年了,她真不愿再想起儿子的任何事情。吃了三年的乙双吗啉

  韩冰十岁那年,胳膊肘部出现了几个小白点。

  起先,家人也没在意,到了十三岁那年,韩冰身上长了许多银白皮屑,很痒。父母怕痛痒的皮屑影响到他学习,便直接领他到了许昌市中心医院———这是当地最好的医院。

  给韩冰看病的医生王强(化名)看了一眼他的病患处,便直接诊断为银屑病,之后经过血液化验,给韩冰开出了治疗银屑病的药物乙双吗啉,当时他的白细胞水平很正常。

  那时,在许昌中心医院,从药房拿出的药没有说明书,一个纸袋包上十天半个月的药,开口处就简单写上用量。

  吃了大夫给开的药,韩冰身上的皮屑很快就消失了,家人觉得挺好,因为是大医院的专家给开的药,药到病除实在太正常了。只是有一点,韩冰身上的银屑病经常复发,只要一复发,他就吃一段时间的乙双吗啉,症状便很快消失了。

  之后的三年时间,因为银屑病总在复发,韩冰一直没有间断服用乙双吗啉,有时候是父母带着他去买药,更多时候是他自己去医院直接找到医生开药。

  1997年8月,韩冰服用乙双吗啉三年之后,持续性低烧、不断的感冒开始困扰他,这期间去许昌中心医院检查过,虽然当时他血液中的白细胞数量已经明显减少,但他继续服用乙双吗啉。直到当年11月,化验单显示韩冰的白细胞水平降到了2500~2800(正常值是4000~10000)的时候,让他停用了乙双吗啉。

  “专家让停俺就给孩子停了,他也没说为啥停,”胡水莲哭得说不出话来了,“哪想到……我对不住儿子啊!”

  12月初,韩冰嘴唇突然严重出血,家人急忙将他送到许昌市人民医院,医生怀疑他得了再生障碍性贫血。五天之后,韩冰鼻窦大出血,人民医院无能为力,父母借遍亲朋好友,筹到了四万块钱,连夜把孩子送往位于天津的中国医学科学院血液病医院。

  12月7日,在天津,韩冰被诊断为“急性非淋巴细胞白血病(M3型)”。

  同样是在那里,韩冰父母知道了令他们愧疚一辈子的事情,那就是长期服用乙双马啉的副作用:

  免疫抑制剂,限制DNA合成,少数病例可见白细胞下降或诱导白血病。

  剪皮肤时,他没有用麻药

  在中国医学科学院血液病医院,韩林德通过血液病专家钱林生教授了解到,这是研究所收治的第六例由乙双吗啉诱发的白血病患者。

  当时的韩冰一直高烧不退,体温始终在38℃之上,刚到天津就连着输血浆和血小板,输了四天三夜。

  面对病魔,韩冰十分坚强。他从一开始就知道自己得了白血病,家人没想着瞒他。每次,当妈妈坐在病床边忍不住流泪时,韩冰总是握着母亲的手小声劝慰。由于口腔出血,十分疼痛,韩冰无法进食,妈妈也吃不下饭去,他对妈妈说:“妈,我吃不下去,你要吃,好好吃饭才能好好照顾我。”

  在天津治疗白血病服用维甲酸,因为药物副作用,韩冰身上多处糜烂。为了防止严重感染,医生需要剪除溃烂的皮肤,打麻药需要不少钱,韩林德想给儿子省下麻药的钱留着多买点治疗白血病的药物,问了问韩冰之后对医生说:“俺这孩很坚强,你们直接剪吧。”就这样,在没有麻醉的情况下,医生剪掉了韩冰六块溃烂的皮肤。

  “剪皮肤的时候,我们都不敢在他旁边,他小舅陪着他,孩子使劲抱着他小舅,牙咬得咯吱咯吱响,但一滴眼泪都没掉。”胡水莲回忆说。

  经过40多天的治疗,韩冰的病情刚刚稳定,他们却没有钱继续住院治疗了。1998年春节前几天,一家人回到了河南。韩冰写了一篇《感谢母亲》

  1998年5月10日,韩冰白血病复发,体内白细胞数量锐减,家人赶紧带他去了天津。

  这次在天津治疗了20多天,医院给家属下了病危通知书。

  一看到病危通知书,胡水莲急得疯了一般,四处打听,终于得知哈尔滨医科大学第一附属医院擅长治疗M3型白血病,身无分文的她,以命令的口吻逼着远在新疆的妹妹寄了600块钱路费,然后带着孩子从天津直奔哈尔滨,在火车上,夫妇俩从车头到车尾,给乘客挨个跪下乞讨。

  在哈医大一附院的病房里,韩冰父母从专家那里了解到,韩冰已经是该院收治的第48例由乙双马啉诱导的白血病。

  在哈尔滨的日子里,母亲胡水莲在哈尔滨的大街小巷为儿子乞讨,她去过哈尔滨市政府、哈尔滨日报、红十字会;父亲韩林德在许昌县尚集镇挨家挨户磕头下跪,要遍了镇上的所有人家。那时候在尚集镇,只要有人一说大韩村那个儿子得白血病的,无人不知。当地政府、学校、企业也纷纷捐款。就这样,靠着社会捐助,韩冰在哈医大一附院治疗了20天,又花费了四万多块钱。

  钱,终于花光了。

  1998年6月,胡雪莲拿着当天“要”到的最后100元钱,带着韩冰离开了哈尔滨。一路上,怕儿子感冒,她给韩冰盖上毯子,用身体挡住火车上的电扇,为儿子的吃喝乞讨,站了整整两天三夜。韩冰看着母亲辛苦,非常难受,胡水莲安慰他,“孩子,只要能让你舒服点儿,妈怎么都不累……”

  回家之后,韩冰在一篇名为《感谢母亲》的日记中这样写道:“感谢母亲给我这个躯体,感谢母亲给我精神上的奋斗目标,感谢母亲给予我生活上的无微不至的照料……

  从在天津血液病研究所被确诊为白血病,一直到去世,韩冰的医药费一共花费了近18万。18万对于一个普通的农民家庭,对于韩林德和胡水莲夫妇,不只是一个天文数字,更是一笔笔巨大的人情债。用韩林德的话讲,这些钱几乎全是“要”来的。

  为了给儿子筹钱治病,韩林德在许昌跑遍了他能去的所有地方。许昌市中心医院听了他的求助后,给了他200块钱。

  韩林德没要那200块钱。他说,他直到死都不会忘记那200块钱!

  正是在这一年,韩林德向许昌市卫生局提出了医疗事故鉴定申请,直到2009年2月26日才由许昌市医学会做了关于事故的技术鉴定,鉴定上书说:

  “在国家公布停止使用前,乙双吗啉是治疗银屑病的常规用药,医生是按照常规用药的……其病情及发展与医院没有直接关系。”

  韩冰生前最后一段时间,在家里和父母有过这么一段对话。

  “妈,爸,我来了世上一趟,什么都没有给你们留下,就留下了一堆债,亲朋好友你们都借遍了,咋还啊!”

  “孩子,你别担心,咱们亲戚的债,不还了。”

  “那别人的债呢?”

  “也不还了,你好好养病吧,不用想这么多。”

  一阵沉默之后,韩冰闭上眼睛,长长地叹了一口气。

  “我的牙比一般的牙疼还要疼十倍!”

  2000年3月,经过服药病情稍有稳定的韩冰,需要5000元钱再买上一个加强期的药来吃,但父母跑遍了所有的地方,这钱始终没有筹齐。胡水莲一脸痛苦,“我后悔自己没本事啊,没有钱给孩子治病。”

  韩冰生前在日记中这样写道:“多么令人遗憾,我竟然没有开始真正的生命,就要结束了。”

  韩冰日记中经常写到“遗憾”二字,他有三个愿望,生前都没有实现:看一看大海,去北京看看天安门,见一眼从小就被送到新疆的二姨……因为父母所有的钱都用来治病了,他这三个愿望到死都没有实现。

  韩冰喜欢打篮球,由于身体虚弱,他常望着地上的篮球发呆,去世前几天他对母亲说:“领我再投几个球去吧。”在村里的篮球场,他朝篮筐扔了三四次球,就气喘吁吁地蹲在地上说:“我的身体怎么成这样了!”

  他坐在家门口,看着院子里刚刚砍倒的几棵小槐树说:“妈,我的病给你们带来了一堆债,我死了,你们就用这几棵小槐树把我绑绑埋了吧。”

  他是个优秀的学生,有贴满一墙的奖状。在他觉得自己快不行了时,背着父母把奖状全部撕碎扔了,怕死后亲人看到这些东西伤心。

  生命的最后一个星期他的牙龈开始不断出血,他不想让父母看到,把流出的血全吞了下去,直到最后,他才告诉母亲:“妈,我的牙比一般的牙疼还要疼十倍。”

  3月13日晚上,韩冰在吐出了妈妈喂的稀饭之后,挣扎着说了三遍胡水莲无论如何都听不清楚的一句话,静静地走了。

  儿子走了之后,胡水莲整日哭,哭坏了眼睛。她听不得村里任何人谈论“天津”、“哈尔滨”两个地方,她从不走韩冰坟头的那条路。

  “十年了,我没忘,我什么都忘不了啊!”胡水莲说。

  相关阅读

  解放军总医院第一附属医院皮肤性病科主任邹先彪博士———银屑病:宁可不治不能乱治

  健康时报记者 赵晴晴

  受访专家:邹先彪,解放军总医院第一附属医院皮肤性病科主任。

  擅长治疗:银屑病、白癜风、腋臭、性病等和激光祛斑、去文身、脱毛。

  门诊时间:周三上午,周四全天

  “银屑病宁可不治也绝不能乱治!”

  解放军总医院附属第一医院皮肤性病科主任邹先彪博士说,乙双吗啉是一种免疫抑制剂,因服用后会抑制牛皮癣(银屑病)患者皮肤的异常增殖,因此起效快,疗效好,但其同时存在严重的毒副反应,是一种极强烈的致白血病的细胞毒药物。

  乙双吗啉早在1984年就被国际上列为禁用药物。我国从2002年正式禁用此药。但是在偏远地区的一些医院,尤其是一些小诊所、民营医院还在违规应用此药。现在每年都有因服用乙双吗啉导致白血病的病例报告。

  邹先彪主任说,银屑病有多种类型,但95%以上都是寻常型,虽然会引起红斑、增厚、脱屑、瘙痒等皮肤损害,但一般不会造成内脏问题。银屑病患者不清楚药物成分,不考虑药物毒副反应,乱治一气,极有可能严重损伤肝肾功能,甚至付出生命的代价。

  邹主任说,银屑病其实三分在治七分在于防护,有些“听话”的病人,在配合治疗的同时,积极防范各种可能引起复发的因素,并且放松心情,可以大大降低复发率,有些病人可以连续七八年,甚至更长时间,病情都保持稳定,没有复发。

  银屑病患者一定要对疾病有一个正确的认识,一不要求根治,二不要求速治。银屑病目前来说还是世界公认的皮肤顽疾,尚不能根治,但是人们完全可以像对待糖尿病、高血压等慢性病一样对待银屑病,只要能控制住病情,尽量使其不复发或少复发,一样可以带病延年,快乐享受生活。另一方面,患银屑病不是两三天的事,治疗起来也不是两三天的事,不能几天不见效,就频繁换医生换药。这样只能使病情变得更为复杂难治,也可能使还没有显现出来的的疗效丧失掉,非常可惜,此外,还会因过度治疗使毒副反应成倍增加。

  需要提醒的是,冬季天气干燥,容易引起皮肤瘙痒,患者喜欢搔抓,另外由于天冷,机体抵抗力低,容易引起感冒发烧,这些都是容易引起银屑病复发的危险因素,要特别注意防范。

免费电话在线咨询

深圳肤康皮肤病专科

你身边的皮肤专家

温馨提示:倘若您想了解更多深圳肤康皮肤病专科的最新信息,您可以拨打免费咨询热线:170-9722-2925或者在线预约挂号。

专家团队Expert team
来院路线route to the hospital
深圳肤康皮肤病医院地址

医院地址:深圳市南山区南新路1036号(满维大厦)

乘车路线:市内乘车路线:乘22、81、233、373、M347、M400、M453至南山村北公交站下车步行至深圳肤康皮肤病医院。

健康热线:170-9722-2925